СПАСИБО, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!
Безадресные пожертвования от телевизионных акций проекта «Русфонд на «Первом» поступают через 100 дней со дня публикации просьбы на сайте в связи с порядком обработки результатов сборов операторами мобильной связи и контент-провайдером.
Если не будет ваших возражений, то средства, собранные в ходе акции помощи Мише Кострубову, пойдут на лечение вот этих ребятишек:
Акция помощи Мише Кострубову. Отчет
Эта акция стартовала 3 февраля 2017 года в вечерних новостях и программе «Время». Вся необходимая для Миши Кострубова сумма (11 426 446 руб.) собрана.
| SMS – пожертвования | 43 303 905 руб. |
| за вычетом оплаты операторам связи за услуги | (Счетчик обновляется SMS Online каждые 30 секунд) |
3.02.2017
Тяжелый мрамор
Мишу Кострубова спасет трансплантация костного мозга
Миша Кострубов, 2 года, редкое генетическое заболевание – остеопетроз, спасет трансплантация костного мозга в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль). 11 426 446 руб. Болезнь у сына стала проявляться уже в два месяца. У него набух родничок, Мишу обследовали разные специалисты, компьютерная томография выявила скопление жидкости в головном мозге. Но тогда нам сказали, что лечение не требуется, нужно наблюдать. Вскоре мы заметили, что внешность Миши меняется: увеличилась голова, нос стал широким, лоб – выпуклым. А спустя еще пару месяцев у сына появились странные непроизвольные движения глаз. Мишу госпитализировали в Детскую краевую клиническую больницу Краснодара. На этот раз обследование головного мозга показало повышенную плотность костей черепа. Мишу осмотрели генетик и эндокринолог, диагностировали врожденное заболевание костей и нарушение фосфорно-кальциевого обмена. Чтобы получить полную картину, краснодарские врачи рекомендовали обратиться в федеральный центр. В Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва) мы попали только через полгода, в ноябре 2016 года, ждали квоту. За это время у сына возникла деформация грудной клетки и черепа, Миша перестал расти, стали разрушаться зубы.
Московские врачи озвучили нам наконец диагноз: остеопетроз, или мраморная болезнь, как ее еще называют. Это редкое и опасное генетическое заболевание, при котором костная масса разрастается, кости становятся тяжелыми и плотными, но при этом ломкими. Нарушается работа костного мозга, из-за этого увеличиваются печень и селезенка, развивается анемия. Но самое страшное, что зарастают естественные отверстия черепа, где проходят нервы, ребенок глохнет и слепнет. Болезнь быстро прогрессирует, дети с таким заболеванием редко доживают до трех лет.
Мише недавно исполнилось два года, и времени у нас осталось мало. Он жизнерадостный ребенок, любит музыку, мультфильмы, с удовольствием играет в мяч. Страшно представить, что ждет его через год. Лекарств от остеопетроза нет, спасет только пересадка костного мозга. В России удачного опыта трансплантации костного мозга (ТКМ) при этом заболевании нет. Я узнал, что со всего мира больных с таким диагнозом везут в Израиль к доктору Полине Степенски. Нашел ее адрес в интернете, отправил документы Миши. Ответ пришел сразу: необходима срочная трансплантация, уже есть осложнения. Мы съездили в клинику Хадасса на обследование, надеялись, что донором может стать брат Миши, но он не подошел. Придется искать неродственного донора. Но поиск, забор клеток донора и пересадка костного мозга стоят заоблачных денег – 11 426 446 руб. Таких средств у нас нет. Но мы обязаны сделать все, чтобы спасти жизнь нашему сыну. И шансы у него есть. Пожалуйста, помогите нам! Алексей Кострубов, Краснодарский край.
Фото Александра Земляниченко-младшего
Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака Университетской клиники Хадасса Полина Степенски (Иерусалим, Израиль): «Миша Кострубов страдает редким генетическим заболеванием – остеопетрозом. В начале января мальчик приезжал к нам на обследование, которое показало, что уже есть осложнения: кости деформированы, внутренние органы увеличены. Мише необходимо срочно провести ТКМ – это единственный метод, который дает лучшие результаты при лечении остеопетроза. Без трансплантации такие дети погибают. У нас большой опыт проведения ТКМ при остеопетрозе и других наследственных заболеваниях. Шанс на полное излечение у Миши высокий. Надеемся, что мы сможем помочь мальчику вовремя и он будет жить и нормально развиваться».
Лечение Миши обойдется в $193 031, это 11 426 446 руб. Дорогие друзья! Если вы решите помочь Мише, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ДОБРО на номер 5541. Стоимость SMS-cообщения – 75 руб. Можно отправить пожертвование банковским переводом в Русфонд или на банковский счет папы Миши – Алексея Кострубова. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение.
Экспертная группа Русфонда https://telegram.me/rusfond
