Маше 6 лет, у нее редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Она не может играть на детской площадке среди других детей, ходить в детский сад, и даже есть твердую пищу. Машина кожа настолько хрупка, что может сойти даже от простого объятия или нечаянного толчка.30 пар перчаток и кофта наизнанку у девочки-бабочки: диагноз – буллезный эпидермолиз - http://www.miloserdie.ru/articles/30-par-perchatok-i-..
- Не подходить к Маше, не задевать Машу! – одергивает учительница мальчишек. Дети разбирают шары, Маша подкидывает шар вверх, ловит, радостно прижимает к груди. Шар легкий и безопасный.
«Обнимать Машу нельзя, можно только обозначить объятие. Прикасаться можно только ладонью или любой другой широкой поверхностью. Прямое прикосновение опасно. Ни в коем случае ее нельзя толкать. Если толкнут – будет катастрофа. Кожа слезет, надо будет срочно ее обрабатывать. Поэтому я везде ношу с собой рюкзак», – рассказывает Татьяна.
Кожа восстанавливается месяцами, и может повредиться даже от одежды.
«Одежду нужно носить наизнанку, чтобы швы не дотрагивались до кожи. Молнии могут сильно травмировать, поэтому у нас вся одежда на пуговицах или заклепках. Даже летом приходится носить кофты с длинным рукавом», – говорит Татьяна.
Отправитель:
#дети #медицина #инвалиды #милосердие
